健康

血友病非血癌 也不是傳染病

26歲的血友病患吳先生,從小就知道自己有血友病。小時候因為一次意外被書砸到眼角,造成眼球出血,母親帶他就醫檢查時發現,罹患了「重度血友病」,所幸定期注射藥物治療,病情控制穩定,讓他困擾的是社會大眾仍對血友病充滿迷思,例如誤認血友病是白血病(血癌),或誤解病患流血就會喪命而產生莫名恐懼。

由於血友病患容易有自發性出血,有時候在搭捷運時會出血、關節腫脹,無法站立或行走,此時需要找位子坐下。由於從外表看不出異狀,常常會被旁人誤解愛搶位子或不懂得讓座,若是瞭解血友病會造成關節出血腫脹,也許就能多點體諒。

破除血友病迷思,舉辦2017世界血友病日活動。(圖片提供:台灣省關懷血友病協會)

台北醫學大學附設醫院血友病中心張家堯主任表示,血友病是一種遺傳性血液凝固障礙疾病,目前國內大約有1,300名血友病患。由於體內缺乏某種凝血因子,出血時血液不易凝固,出血部位80%以上屬於關節內出血,反覆出血會造成關節病變,是血友病最常見的併發症。有些病友家長會擔心孩子出血不止,限制他們的活動,長期會造成病友變得內向、孤立,影響人際關係。雖然運動有可能增加流血的風險,但只要在適當準備及治療下,選擇溫和且能持續的運動可以增加骨骼肌肌力,使得關節穩固,反而能減少關節出血頻率,例如騎單車、游泳。

台灣省關懷血友病協會理事長王鈿協表示,經過多年努力宣導及教育,血友病友大多可以積極面對疾病,不再像過去那麼低調;加上健保資源及醫院周全的推展與治療下,血友病友也都獲得良好的醫療照護品質,跟正常人一樣學習及進入職場,甚至有不少人成為各行各業中的菁英。不過,他也呼籲社會大眾可以提高對血友病的認知及瞭解,幫助他們在求學及職場上更順利,提高病友的生活品質。

在4月17日「世界血友病日」來臨前夕,張家堯提醒,家族中若有血友病史,或是新生兒、小孩出現不明原因瘀血、關節疼痛等症狀,應該提高警覺,儘速到醫療院所做進一步檢查。(畢翠絲/綜合報導)

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