健康台灣

怕挨針!血友病患躲在家 23歲就換人工膝關節

「關節脹痛時,連走路都變成一場噩夢!雖然醫師有說預防性治療可降低出血機率,但那時每週打3針,整隻手都是針孔甚至黑青,真的讓我害怕,能躲就躲。」現年29歲的重度A型血友病病友林先生,因長期反覆出血導致關節病變,23歲就被醫師宣告膝關節嚴重退化,必須置換人工關節。

血友病為遺傳性基因缺陷的疾病,主因為X染色體突變導致凝血因子異常,患者多為男性。據健保資料統計,截至2019年1月,台灣領取重大傷病卡的血友病病友(含A、B、C型)約有1,200人,其中又以A型血友病即缺乏第八凝血因子的病友最多,約佔八成。

體內凝血因子濃度越低,越容易自發性出血,最常見的臨床問題為關節出血!三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽醫師表示,定期注射固定劑量的凝血因子,維持體內凝血因子一定濃度的規律預防性治療,是重度血友病病友的最佳療法,可降低出血風險、避免關節損傷。

台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯醫師說明,根據研究顯示,體內凝血因子濃度若維持1%-5%,可使關節出血次數大幅降低。以過往一般型藥物而言,病友需每2-3天施打1次,每年約須施打156針。

頻繁的打針次數,不僅讓病友在時間上難以配合,也常因為害怕打針而中斷治療。而目前已有多種長效型第八凝血因子針劑,每年可減少34-83次注射次數,達到一樣的保護力,提供血友病病友更多選擇!

根據臨床觀察,接受長效型凝血因子治療後,重度A型血友病病友的規律預防性治療比率也從五成提升至九成,包含慢性關節、風濕性疼痛、運動耐受性、早晨僵硬症狀皆得到顯著改善,可望未來能幫助病友達到每年1次以下出血次數目標。

「從前連走路都很困難,現在下班後固定健走公園至少三圈都不是問題,工作也能全力以赴,不再擔心關節疼痛影響工作表現。」面對注射治療,林先生說自己從一開始的抗拒,漸漸發現藥物真的能幫助他提升行動力、緩解症狀。

「對於血友病人來說,能少打一針是一針!」林先生在接受長效型凝血因子治療後,幾乎沒有再發生突發性關節出血或腫脹的狀況,且可長達5天才施打1次,更有動力落實規律治療。

臨床統計顯示,重度A型血友病患者在使用長效型藥物後,規律的預防性注射治療比率從5成提升至9成,包括慢性關節、風濕性疼痛、運動耐受性、早晨僵硬等症狀皆得到顯著改善,可望未來能幫助病友達到出血次數每年1次以下的目標。

(畢翠絲/台北報導)

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