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不向命運低頭! 法漸凍人歌手用眼睛做音樂 

法國音樂人葛萊特(Guilhem Gallart),過去以Pone之名,成為知名饒舌團體Fonky Family一員,該團也是法國90年代嘻哈音樂先驅。但現今的他卻因運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND)造成身體癱瘓、無法出聲。不過,疾病並未阻止他繼續往前,他靠著眼睛做音樂,去年還推出個人專輯。

根據The Guardian報導,運動神經元疾病,俗稱「漸凍症」,是指因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力。葛萊特罹患的是肌萎縮性脊髓側索硬化(ALS),導致他上、下運動神經元退化。2014年被診斷患病後、2016年,他做了外科胃造口手術,並且透過管子進食。

現在,他只能癱瘓在床上,全身上下只剩眼睛可動,只能靠著機器與旁人溝通。 不過,雖然不能動也不行講話,他依舊對音樂有源源不絕的靈感。在觀看了史蒂芬·霍金(Stephen Hawking)的紀錄片後,其家人受到啟發,最後他們利用眼動追蹤技術讓葛萊特利用該技術,用眼睛移動控制電腦及滑鼠來創作音樂。

2019年,他推出一張名為《Kate and Me》的專輯,向他喜歡的英國女歌手凱特布希(Kate Bush)致敬。 這張專輯雖然花了較長的時間完成,不過,葛萊特依然想要傳達,儘管生病,還是有可能再重新創作,過上的正常生活。

葛萊特的妻子沃希拜(Wahiba Gallart)表示,當他得知患病時,他很震驚,他花了蠻長的一段時間振作起來,而信念起了很大作用。沃希拜表示,丈夫有個正常的家庭生活。他想要證明給大家看,即使生病,你還是可以做任何你想做的事。

葛萊特還成立了La SLA pour les nuls協會,希望提升大家對漸凍症的關注,他也經常在網站上撰寫關於他的疾病,還有他對抗疾病的旅程。

(吳雯淇/綜合外電報導)

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