星期六 , 十二月 10 2016
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天生就患有無臉症的艾莉森,現在成為一名模特兒。(圖片來源:http://www.alisonmidstokke.com/)

美「無臉症」女不放棄 圓夢成當紅名模

美國有一位31歲女子艾莉森(Alison Midstokke),天生就患有「無臉症」(Treacher Collins syndrome),一出生就被診斷出聽力受損,被醫生宣告這輩子都無法言語,從小到大受到許多人的異樣眼光。但她不向命運低頭,對於時尚設計的興趣,使她積極發展藝術方面的天賦,目前住在紐約發展事業,有模特兒、演員和服裝設計師等多重身份。

根據羅慧夫顱顏基金會網站資料,「無臉症」患者多半是因為基因偶發性突變,部分患者具有家族史。若父母親其中一人有缺陷基因,其小孩有一半的機會得此症。然而每位患者的臨床表徵差異性很大, 雙親有嚴重症狀,其小孩即便患病,卻可能很輕微,大部分患者的生長發育及智力正常不受影響,但是聽力上的缺損可能導致學習及溝通上的困難。

艾莉森一出生就被棄養,不久後被收養,直到18歲時她才找到生父,得知他是一位時裝模特兒,也得知生母曾在時尚界工作。但始終沒有找到生母。雖然她心中有些遺憾,但她的養父母很愛她,跟她的關係很融洽,也給了她一個完整的家,在家庭的支持之下,使她有動力去面對她的人生。從小她就很喜歡動物,小時後她想成為專業的雪橇賽狗選手或是獸醫。在踢足球和馬術上,她也展現了天賦,她曾考慮要成為一個專業的馬術選手。直到16歲那年,她決定全心投入學習時尚設計,後來就讀加州舊金山藝術學院,學習藝術及服裝設計。

艾莉森不因外表而受挫,反而活出美好人生。(圖片來源:翻攝人生)
艾莉森不因外表而受挫,反而活出美好人生。(圖片來源:翻攝人生)

從嬰兒時期開始,艾莉森就開始多次進出醫院進行手術,治療她的顱頜面畸形 。從小到大,她進行了超過100次的手術,手術後面容改變,許多朋友都會支持鼓勵她,但她還是很害怕會受到別人的批評論斷。手術也常常使她無法去上學,因此跟學校的朋友比較疏離,她說「我從來沒有被邀請參加過生日派對,但我還是有幾個很好的朋友。」2010年的最後一次的手術,不僅重塑了面容,連語言發音和聽力也都獲得改善,手術後她對自己的改變十分滿意,她說「我現在十分開心,終於可以展現自我,完成當模特兒和演員的夢想。」

現在艾莉森已經成為一個知名的模特兒和演員,同時也在紐約經營她的服裝設計事業,她的成功成為了一些天生比較不同孩子的榜樣,她說「我想激勵、帶領這些孩子,讓他們知道,他們有能力,可以做他們想要做的事。」(張獻文/綜合報導)


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