公益台灣生活

王小棣貼身拍攝 看見「不罕見的生命」

「我還能對人生有期待嗎?我還有未來嗎?我的生命還能延續多久呢?」這些問題,是每位罕病病友心中常常出現的疑問;罕見疾病基金會今年拍攝「愛。點名-不罕見的生命」微電影,希望運用影像視野,讓罕見生命力傳遞至每個人心中,看見病友獨一無二的生命力。

罕病基金會表示,因為疾病的因素,許多罕病病友從小就得面對不一樣眼光,以及生活不確定感及對未來的茫然無助;因此罕見疾病基金會今年特別拍攝微電影,讓大家看見病友獨一無二的生命力。想和同學跑大隊接力、騎腳踏車、幫媽媽搥背、穿高跟鞋的自己等等,都只是罕病朋友的幻想;透過導演施岑諺與病友們貼身觀察,在拍攝前與數十位罕病病友進行深入訪談、了解病友生活,以用病友的視角說出心聲。

病友昕蕎(左2)分享她的畫作並述說她的夢想。(圖片提供:罕病基金會)

電影中,透過「課堂點名」的方式,點出病友的無奈:「妳為什麼不跟其他人一樣就好了呢?」、「妳為什麼還要有期待呢?」等問題,道出病友對自己的期待,並在身體的限制中,試圖找出自己可以走的一條路。

罕病基金會表示,在台灣有超過250種罕病,14,000個罕病家庭、7成以上還在等待治療的契機,但他們仍不輕言放棄。微電影中,玻璃娃娃的婧瑄,拖著蹣跚的步伐,想用設計拉近人與人的關係;外胚層增生不良症的佳綺,曾被同學取了不好聽的綽號,但她最後選擇回到學校,幫助跟她一樣經歷的學生轉念;肌肉萎縮症的柔萱,雖不良於行,但從她的串珠作品,看到自由的真義。

罕病基金會表示,這次微電影的幕後由王小棣監製,她特別提及人生中的貴人--林炫沛醫師曾說:「罕病病友承擔了人類傳承的風險,這些病友與他們的家人,為全人類承擔了這個沉重的重擔。」導演施岑諺表示,這次訪談及拍攝過程,病友能積極尋找自己人生目標,罕病基金會的協助是很重要關鍵,社會大眾應成為後盾,持續給予病友資源。

罕病公益微電影「愛‧點名-不罕見的生命」現正熱映中。(圖片提供:罕病基金會)

罕病基金會陳莉茵創辦人表示,或許你會覺得力量不夠,其實一點點的助力,都讓罕病病友們不放棄,「基金會有將近7成以上,來自民眾的小額捐款,在今年持續不景氣的大環境下,更需你我的愛心捐助,讓病友們的夢想都得以實現。」

(謝以慈/綜合報導)

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