被宣判「活不過一天」！父母不離不棄　巴西無臉女童度9歲生日

艾以琳2017-09-06

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瑪琪莉因先天罹患罕病造成面部骨骼嚴重錯位，連醫生都要放棄。不過日前她與家人歡渡9歲生日。（合成照/翻攝每日郵報）

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巴西女童瑪琪莉（Vitória Marchioli）因先天罹患罕病，出生時面部五官嚴重錯位，醫生在她出生後宣判「活不過2小時」，甚至告知家屬預備葬禮。但在父母的悉心照料下，瑪琪莉日前與家人歡度9歲的生日。

據《每日郵報》報導，瑪琪莉因罹患「崔契爾柯林斯症候群」（Treacher Collins syndrome）造成她面部有40處骨骼發育異常，她左眼球凸出、沒有鼻子，嘴巴也合不起來，初生的樣子嚇壞了身邊的人。在醫生不看好的情況下，爸爸羅納度（Ronaldo）和媽媽約瑟琳（Jocilene）傾全心全力照顧瑪琪莉，除了每天3小時的鼻胃管餵食外，也為她安排了八次顏面重建的手術，並帶她到美國求醫。

羅納度表示，不知道瑪琪莉可以活多久，所以更珍惜與她生活的時光。「連醫生都無法解釋為什麼她可以活那麼久，但我們認為是她感受到了家人不離不棄的愛，產生了活下去的動力。」約瑟琳說。

羅納度坦承，瑪琪莉的長相和其他小孩不同，也曾受到鄰居異樣眼光以及辱罵對待。為了讓女兒的生活品質更好，約瑟琳已在網路上籌款，讓女兒繼續接受整型手術，讓她活得更好。（艾以琳/綜合外電報導）