溫馨生活

罕病爸過父親節 用廚藝互相打氣

父親節,大家都是怎麼度過的呢?但是對罕見疾病家庭來說,父親的角色,常需要是堅強與溫柔兼顧,是家裡的靠山,一肩扛起經濟的重責大任,回到家,溫柔地照顧罕病子女。父親節前夕,一群罕見疾病家庭的父親,拿起鍋鏟,準備為家人煮一頓豐富美食,鼓勵其他的罕爸一起堅強走下去。

罕見疾病基金會今年以不同的方式,為各位罕病爸爸們慶祝父親節。2013年,「一首搖滾上月球」紀錄片的上映,使民眾了解到罕病家庭中,「爸爸」這個角色所代表的意義,有多麼沉重。片中的巫錦輝爸爸,深夜帶著罹患罕見疾病「尼曼匹克症」的巫以諾來回奔波;有了罕病兒,生活就是無法停止的付出。從罕病兒出生的那一刻,壓力頓時增加;即使有些爸爸聽不到子女對他說聲「父親節快樂」,卻仍是不離不棄,只求孩子每天都能開心過日子。

罕病兒照顧不易,壓力也很大,但罕病爸爸李安亮仍然努力撥空陪伴女兒,太太笑稱女兒也是先生今生的愛人。(罕見疾病基金會提供)

這次的「罕爸型男大主廚」,共有七位爸爸報名參加,對於廚藝競賽,爸爸們既開心又害怕,害怕煮出不好吃的食物,但也同時因可以跟家人用特別的方式度過父親節,而感到開心。其中罕病爸爸李安亮,在外是個叱吒商場的大老闆,對內則是個寵愛家人的溫柔父親;雖然因為工作,與家人聚少離多,仍然會撥空陪伴患有Angelman氏症候群的女兒容容,常與女兒親親抱抱,媽媽笑著表示:「人家說女兒是爸爸前世的情人,我看,也是今生的愛人啦!」

新北市成棒隊投手的教練曹竣崵,從去年協助罕病募款,並擔任基金會公益形象代言人,深受感動,得知罕爸們要參加型男大主廚活動,也立即表示自己也想跟罕爸們一同比賽。

罕見疾病基金會表示,因為許多罹患代謝異常疾病的罕病患者,都需要透過嚴格的飲食控制,才能維持身體的健康與營養狀況,而如何將低蛋白飲食做得符合患者的需要,又兼具好吃,也是一門學問;因此也請到了台灣國際年輕廚師協會林家岑副理事長、罕病基金會創辦人陳莉茵董事及Yamicook廚藝教室張馨月老師等三人,擔任評審。

看見太太與小孩把自己做的菜吃光光,罕病爸爸們也開心地笑了。(罕見疾病基金會提供)

比賽後,則是親子用餐的時刻。看到孩子們大口、大口地把菜吃光光,爸爸們感到十分欣慰,也終於露出難得的輕鬆笑容,更能體會到平日媽媽的辛勞。基金會表示,型男大主廚是誰並不重要,因為罕爸們都是妻兒的大英雄!在今年的父親節,罕病兒爸爸們用趣味的方式度過,同時也鼓勵身旁的罕病爸們,一起堅強走下去。(謝以慈/綜合報導)

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