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父親節願望 罕病黑色素痣女童爸:「只要她快樂!」

今年5歲的女童琪琪出生時,從左臉到背部跟整個手臂都佈滿黑痣,她罹患的是好發率50萬分之1的罕見疾病「先天性巨型黑色素痣」,身體多處有明顯黑痣、造成汗腺堵塞,導致琪琪常常把自己抓的整個床單都是血。

雖是如此,琪琪的爸媽卻是樂觀地面對這樣的疾病,主動帶琪琪出門和同齡孩子朋友接觸,從中學習同儕間的互動生活,「琪琪沒有不一樣,更要成為眾人的開心果」。

根據《蘋果日報》報導,經過多次手術後,琪琪身上多處的痣已經消除,僅剩頭皮、右上臂、臀、雙腳及腳底仍有黑色素累積;琪琪的爸爸近日受訪,被問及父親節的願望是什麼?他抱著愛女琪琪表示:「我只要她快樂!」

據報導,經過5次整形手術後,琪琪身上黑色素痣減少了,身上仍留有術後大小不一的「蟹足腫」疤痕;談到尚未完成的手術,琪琪爸表示:「會尊重女兒的意願。」

琪琪的個性十分活潑。(翻攝自黑色素痣 – 琪琪寶貝粉專)

而本身從事婚禮攝影的琪琪爸爸,也替琪琪成立「黑色素痣-琪琪寶貝」臉書粉絲專頁,希望能藉此讓更多人了解黑色素痣,成立至今也有逾10萬名粉絲;另外,也成立了痣友聯誼會,並推動「巨型先天性黑色素痣」納入公告罕見疾病。他表示,「你不去努力,沒有人會幫你,別人只會同情你,而且同情你大概只是一時的而已,沒有辦法幫你一輩子。」琪爸笑說,這就是他做為一個父親的使命感吧!而且「幫助別人等於是幫助自己」、「能夠做的,我就盡量去做!」

在父親節前夕,不少網友前往該粉絲頁留言,為他們打氣。有網友表示,自己女兒天生有遠視要配帶眼鏡,為此他曾經很不開心,但看了琪琪一家人的互動,才發現原來真的是很小的事,「我要再多加學習成為一個很捧的爸爸」。

另有許多網友寫下祝福的話,盼琪琪一家人「一天比一天還要進步,一天比一天更棒,越來越好、祝福琪琪求學路上快樂精進!」(李遊博/綜合報導)

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