張鈞甯化身孩子王 泡芙逗罕病童開心

圖片來源： 張鈞甯Ning Chang臉書

記者畢翠絲／台北報導

「可怕的不是疾病，而是對疾病的未知、恐懼、以及社會的成見。」這是許多罕見疾病患者和家人的心底話。藝人張鈞甯11年前在電視劇《絕地花園─在黑暗中漫步》，飾演罕見疾病患者家屬，深深了解病友痛苦和掙扎的張鈞甯說，這些異樣眼光來自於不知道罕病，只要多一點了解、少一點成見，多數人都很願意幫助罕病者。

張鈞甯昨日（11／3）出席「因為有你 愛不罕見」公益記者會，談到和罕病兒童合拍廣告，先用泡芙賄賂他們，自嘲演過《武媚娘傳奇》心機十足的徐慧後，「姊姊城府比較深」。還化身孩子王，用跑半馬的精神，和他們追逐、玩大風吹；還自比童話故事公主，拉著害羞的病童說：「公主現在沒電。」要他們握住她的手充電，與小孩相處很有一套。

今年9歲的涂瀞云患有愛伯特氏症，甫出生便與其他孩子長得不同。雙眼、鼻頭整個凹陷，手腳像蹼一樣緊黏在一起，雙腿與腳掌的彎曲弧度也與常人相異。由於面部凹陷的緣故，瀞云九年來一共經歷了20次開刀與面部重整手術，度過一次次生命難關，才有如今站在這裡的模樣。然而，真正長期磨難的，卻是從出生到現在來自外界的異樣眼光。

廣告以「搬開成見的椅子，空出心裡的位置」為主軸，希望社會大眾對疾病多一些了解與接納。瀞云爸爸受訪時說，對疾病不了解才會產生成見，最簡單的方式，就是讓大家知道發生了什麼事。他表示，雖然遭遇許多社會眼光的挫折，然而大家一旦瞭解了這個疾病，都會很熱心地願意幫忙，小朋友們也都會熱情地來和瀞云一起玩。

而一起拍攝廣告、罹患「阿姆斯壯症」的姿吟，雖然眼睛看不清楚了，但依然靠觸覺學習製作自己喜歡串珠吊飾，和別人分享喜悅。已經大學畢業的姿吟，雖然求學和求職的過程困難重重，卻從不輕言放棄，這份堅持感動了在場所有人。

活動大使張鈞甯表示，自己與罕見疾病的因緣可以回溯到2004年拍攝罕病電視劇《絕地花園─在黑暗中漫步》，深知病友面對疾病的痛苦和掙扎，也從那時候體會到，社會對於罕見疾病的了解很少。這次公益廣告的訴求讓她深受感動，一收到腳本就直呼「很喜歡、非常有感覺，盼望能將腳本中想表達的感動傳達給觀眾！」張鈞甯雖然戲約滿檔仍不忘關懷公益，心繫台灣弱勢罕病孩子，回台第一天就安排一整天無酬幫忙罕見疾病基金會拍攝一系列公益影片，盼能讓更多人認識罕見疾病。

張鈞甯提到拍廣告時，其他小朋友一開始對瀞云外表很好奇，她解釋過後，小朋友們都很熱情的想跟涂瀞云一起玩，還排著隊伍拿糖果、零食給她吃，讓本來很緊張的瀞云破涕為笑，順利完成拍攝。

目前台灣有超過200種罕見疾病，近一萬個罕見疾病家庭，而其中約七成疾病是無法治癒的；此外，據基金會的統計資料來看，約有八成以上的罕病家庭擔心他們孩子不論在就學就業甚至社會適應會遭受到排擠，且有將近五成都曾有過類似的經驗，顯示罕病的社會教育還是有相當大的努力空間。

張鈞甯也以「尊重傾聽、主動詢問、學會同理、接納陪伴」呼籲，希望社會能對罕見疾病多一些了解、同理和接納。