英6歲罕病童等妹妹出生　心願得償5天後離世

英國一名患有罕見病的女童達西（Darcy），年僅6歲已接受多達25次手術，家人本期待她能活到成年，但2018年底她的病情突然惡化。達西唯一的心願就是能撐到母親肚中的妹妹出生，就在妹妹來到世上的第5天，她猝然離世，其母表示對於女兒得已償願已感欣慰，但也惋惜她沒有多的時間陪伴妹妹成長。

根據《太陽報》報導，達西患有「多重器官畸形」（VACTERL association）的先天性罕見疾病，以致身上各個器官系統都出現毛病，她出生時前臂和拇指沒有橈骨（radial bone），之後陸續發現心臟缺損、出現心雜音、椎骨缺損、肛門直腸異常及氣管食道廔管（trachea-oesphageal fistula）等等症狀，年僅6歲的她歷經過20次大小手術，及5次胸腔手術，儘管她的症狀很嚴重，但她還是有希望活過成年。但是她的病情在2018年底開始惡化，今年1月23日早上，她在準備去上學的途中突然昏倒，隔日早晨因心臟受到感染，結束了年僅6歲的生命。

達西的母親艾蜜莉（Emily Nixon）表示，達西在死前跟她聊了好久，但突然間她就陷入昏迷了。我退後讓醫護人員搶救，她十分了解發生了甚麼事，我記得她說過：『我媽媽在哪兒？』，艾蜜莉表示，達西死前一直凝視著她，彷彿捨不得自己離開她的視線。

艾蜜莉指，令人欣慰的是，在達西死前她完成了看到妹妹出生的願望。達西的妹妹在1月19日出生，比預產期早了2周。達西相當期待看到妹妹，不過自己因為住院，兩人僅相處約一天的時間，就不幸離世。虛弱的她雖無力擁抱妹妹，但仍會努力撐起身體看著妹妹，露出滿足的笑容。

艾蜜莉表示，最讓她難過的是，在生下二女兒後，馬上面臨失去達西的事實，而達西沒有足夠的時間和妹妹相處，也令人感到惋惜。

但令人感到欣慰的是，達西臨終前幾天，全家都留在醫院裡陪伴她，拍下照片留念，並以她的手、足當模型做了一些紀念品。達西的繼父表示，妹妹長大後一定會知道自己有一位名叫達西的姐姐，並且知道姐姐十分愛她。

（吳雯淇/綜合外電報導）