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罕病無臉女孩在地球另一端遇見另一個自己

圖片來源: 網路截圖

記者蒲孝如/綜合報導

這是一個有關兩個天生無臉的女孩,朱莉安娜、丹妮卡的故事,她們本來在地球的兩端,但如今卻因著愛,找到了彼此。

一個被遺棄的孩子成長過程的辛苦是一般人很難想像的。一個叫做丹妮卡的女孩,天生下來就有著不健全的臉骨,是一種極其罕見的疾病「崔契爾柯林斯症候群Treacher Collins(下頷骨顏面發育不全)」,會影響臉部的骨骼與組織的發展。根據媒體《Diply》報導,在丹妮卡六歲時,烏克蘭一間孤兒院是她唯一的家,這六年之間沒有任何一個人來看過她,直到一對美國德州的夫妻湯姆和泰米走進了她的生命。「在看到她的當下,我就能夠感受到我的內心深處一個聲音說:她就是妳的女兒」泰米說,當他們一見到丹妮卡就知道她將會成為他們家的一份子。

湯姆與丹尼卡。
湯姆與丹尼卡。

因為崔契爾柯林斯症候群的關係,丹妮卡臉部多處都缺少骨骼,同時她也失聰,等她長大後可能會遭遇到被迫離開孤兒院而流落街頭的窘境。韋特莫爾夫妻其實對於這個症候群並不陌生,因為他們的一個女兒朱莉安娜同樣也是此症候群的病友。

而朱莉安娜的情況更為嚴重,她天生下來就缺少40%的臉骨,她剛出生時需要接受整形手術使她的左眼能夠露出來,並建立一個能讓她呼吸的開口。

湯姆夫妻用愛拉拔長大的朱莉安娜,個性善良。
湯姆夫妻用愛拉拔長大的朱莉安娜,個性善良。

隨著朱莉安娜成長,她的頭骨撐開了一個洞,必須接受骨骼移植,她的父母說,朱莉安娜她是用真實的愛造出來的一個孩子,她也愛著每一個人。她從來不批評任何一個人,也不會歧視任何人,韋特莫爾夫妻對於朱莉安娜的愛幫助他們打開心去接納丹妮卡成為她的第二個女兒。如今兩個女兒今年都滿12歲了,除了缺少臉骨,她們的身心靈都非常健康,非常快樂地彼此陪伴做好姊妹。

丹妮卡很有藝術天份。
丹妮卡很有藝術天份。

「女兒在自己的眼中看起來正常,跟一般人沒有不同,這實在是個奇蹟;而孩子每一天都看起來有那麼一點點不一樣,她的故事改變了許多人的生命,因為她知道可以做原本的自己」-湯姆•韋特莫爾

自從收養了丹妮卡,這個家庭的心更加開闊,他們又另外接納了三個同要需要家的孩子,這真是一個充滿愛的家庭!

兩個好姊妹,原本各自在地球的另一端,如今找到了彼此。
兩個好姊妹,原本各自在地球的另一端,如今找到了彼此。


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關於 蒲孝如

蒲孝如
喜歡自然科學, 堅持有什麼就說什麼,是就說是,不是就說不是。 用單純的心看世界, 希望成為弱勢、孩子的發聲者, 最喜歡的動物前三名是小土狗、山羊、婆羅洲的長鼻猴。

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