星期三 , 十二月 7 2016
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奕凱在臨別寫信給媽媽,「我這一生很滿足,謝謝您一直愛我」。(翻攝飛向陽光 奕凱奕棋的生命奇蹟臉書)

「靠那加給我力量的,凡事都能做。」 肌萎小勇士帶著愛離世

「面向陽光!陰影永遠在你後頭!」新竹縣一對患有裘馨氏肌肉萎縮症的兄弟曾奕凱、曾奕棋,全身嚴重萎縮只剩手指能動,但他們還是很努力地去創作。奕凱奕棋還在臉書寫道「『面向陽光!陰影永遠在你後頭!!』我靠著那加給我力量的,凡事都能做。(腓立比書4:13 )」信仰精神,奕凱奕棋面向陽光,要做讓人生更有價值與希望,有神給予的力量,我們會堅強的創造生命奇蹟。願社會更有愛心融化人心。」

雖努力對抗病魔,但令人不捨的是,曾奕凱仍在上周六因心臟衰竭過世;奕凱在臨別寫信給媽媽,「我這一生很滿足,謝謝您一直愛我,您的愛支持著我的心靈,每一個心願都為幫助我去一一實現,每一個決定您都放手讓我去做,因為您的愛讓我不怕受傷,我一點一滴的人生是您為我編織的故事,我感恩所有幫助我的人們,感謝愛我的天父與您,我的人生已經圓滿,已無掛念留下的愛在世間長存」。

(翻攝讓明天更好臉書)
奕凱在臨別前說希望社會更有愛心融化人心。(翻攝讓明天更好臉書)

對於他們兄弟的發病,曾奕棋曾在部落格寫道,他們家住在新竹縣竹東鎮,小時候的很活潑,喜歡騎腳踏車、跑步等等。但好景不常,「哥哥國小一年級的時候,漸漸得不能走路。爸爸媽媽就帶我們去醫院檢查,診斷結果是『裘馨氏肌肉萎縮症』。由於這是一種家族疾病,讓我很擔心自己會不會跟哥哥一樣」。

曾奕棋說,哥哥奕凱剛發病時,爸爸把家中的箱型車改裝,方便接送哥哥。每天上學、放學時,我看著爸爸沉默的背影,弓著身彎著腰的爸爸,看起來好蒼老。爸爸的心中一定淌著淚吧!雖然爸爸不像媽媽鎮日以淚洗面,但是爸爸的心理應該也是百般不捨,萬般掙扎吧!那時我暗自發誓,一定要成為爸爸媽媽的大樹,為他們擋去一切風雨。「沒想到老天爺開了一個更大的玩笑:連我也不能走了」。

他表示,由於事情來的太突然,家裡鬧起家庭革命,「結果爸爸離開了這個家」。自從爸爸走了以後,整個家的經濟重擔都落在媽媽身上,「照顧我們非常辛苦,幸好有很多善心人士的幫忙,幫助我們解決生活上的難題」。

遭逢此變故,曾媽媽一度想帶兄弟倆「解脫」,但他們用詩歌、繪畫安慰媽媽;奕凱說,「當初得知我與弟弟罹患裘馨氏肌肉萎縮症時最傷心的是媽媽,童年的闔家幸福只是短暫的幻境,爸爸的逃避使媽媽擔下重擔,家人的不諒解,讓我們生活變得很難熬,但媽媽的堅忍著痛苦,無怨無悔細心的照顧我們兩兄弟。」

奕凱也告訴一度低潮的媽媽:「我有夢想,想活下去。」此後,媽媽為了他的夢想振作了起來。

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曾媽媽一度想帶兄弟倆「解脫」,但他們用詩歌、繪畫安慰媽媽。

之後,兩兄弟下定決心要出一本訴說生命歷程的書,「媽媽愛我們不怕辛勞,我們因愛而轉動,神的恩典滿滿澆灌在我們身上,給我們安慰,神是我們腳前的燈路上的光」。

曾奕凱、曾奕棋在2015年10月出版《飛向陽光─奕凱奕棋的生命奇蹟》一書,藉由文字、詩詞和畫作,展現飛向陽光的生命奇蹟。首刷一千本一上市就完售,奕凱也曾許下願望,盼能再出版第二本書、奪下全國身心障礙者文薈獎,但願望還來不及實現,就因不敵病魔辭世。

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《飛向陽光─奕凱奕棋的生命奇蹟》一書,藉由文字、詩詞和畫作,展現兄弟倆飛向陽光的生命奇蹟。
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兄弟倆用詩歌、繪畫安慰媽媽,謝謝媽媽的堅忍著痛苦,無怨無悔細心的照顧。

奕凱在給媽媽的告別信中寫下,「我不奢求盛大的告別,我單純寧靜的詩歌迴繞著,『只願媽媽在身旁陪著我,別握著我的手太緊』,我只想要安安穩穩的躺著直到我靈魂離去,我不願家人朋友為我流太多眼淚,別讓我的心牽掛,一起來為我祝福吧!」令人動容。(李遊博/綜合報導)

 


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關於 李遊博

李遊博
六年級生。 不是騷人非墨客。 希望我的視野能帶你看見一些。
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