星期六 , 十二月 3 2016
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許小妹健康出院以後,終於可以開心大口吃著她最喜歡的蛋糕。(翻攝網路)
許小妹健康出院以後,終於可以開心大口吃著她最喜歡的蛋糕。(翻攝網路)

4歲童罹罕病「好想吃蛋糕」 家族組「捐肝團」

高雄一名4歲女童許又勻因為罹患罕見疾病「鳥胺酸氨甲醯基轉移酶缺乏症」(OTC),一旦吃到「吃蛋糕」等富含蛋白質的食物,就可能猝死。親友們為了救回許小妹一命,家族成員組成「9人捐肝團」,包含爸媽、祖父母、阿姨和姑姑等,都希望捐肝給她。最後由二姑姑接力捐肝,許小妹動過兩次換肝手術,在6日康復出院,已經能對蛋糕大快朵頤起來。

根據衛福部網站介紹,「鳥胺酸氨甲醯基轉移酶缺乏症」是尿素循環代謝異常疾病中最常見的一種,主要是由於基因突變導致,進一步可能使氨的排除能力下降,造成高血氨,嚴重會造成腦傷及昏迷,甚至死亡,日本的報告顯示為八萬新生兒約會有一名病患。

媒體報導,許小妹妹曾因吃下含有蛋白質的肉、奶食物,昏迷送醫,醒來後她說:「我好想吃蛋糕」,讓家人非常不捨。今年2月先在高雄長庚醫院,接受小阿姨蘇美珍捐25%的肝臟給她,但手術後發生併發症新肝衰竭,親友不放棄,又組成「9人捐肝團」。最後,醫師比對後,發現二姑許慧玲的肝最合適她。

手術由高雄長庚名譽院長陳肇隆率領醫療團隊進行,許小妹歷經兩次換肝移植、各一次血管重建、新肝位置挪移與裝置葉克膜五次大手術後,住院195天,終於獲得重生。許小妹健康出院以後,終於可以開心大口吃著她最喜歡的蛋糕,希望能快點回到幼稚園完成學業。

高雄長庚醫院外科部長林志哲表示,依照規定五親等內血親都可捐肝,但捐肝者在手術後有膽管狹窄等風險,很多人聽了根本不敢捐。器官移植登錄中心副執行長劉嘉琪認為,許家人的捐肝行動聽了令人動容,過去也從未聽聞,有均由非直系血親捐贈、二度活體換肝的案例。(江呈亨/綜合報導)


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