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不願人生留下遺憾! 父辭職陪罕病兒遊美圓夢

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紀錄片《一首搖滾上月球》主角之一的「巫爸」巫錦輝,過去是行銷專業經理人。雖然還沒滿65歲,但今年5月,他就提前辦退休,帶著罹患罕見疾病的兒子以諾,到美國紐約進行圓夢之旅。希望孩子還在的時候,能帶他們看見這個世界有多美,人生才不會留下遺憾。

今年19歲的以諾和姊姊以欣,都罹患「尼曼匹克症」(Niemann-Pick disease)C型,這種疾病在台灣不到10例。以諾吃飯的時候,必須使用胃蔞管,把營養品灌入身體內。他的健康越來越退化,連被扶著走路上廁所都有困難。但姊弟倆沒被病魔打敗,活得比其他人更精彩。

巫爸估計,自己可以陪孩子的時間,可能不到20年,「我們已無法等待」,趁孩子現在還可以走動的時候,趕緊完成他們的夢想。

巫爸為了慶祝以諾考上大學,他帶著兒子前往美國,經歷了14個小時高空長途飛行,抵達紐約。父子兩參觀了布魯克林大橋、洋基棒球場、大都會博物館,和歌劇院。以諾也完成從小想看自由女神的心願,父子倆拿著I am from Taiwan的小布條,露出燦爛的笑容,在女神像前留下合照。

除了旅遊之外,巫和以諾應紐約「台灣會館」邀情,參加《一首搖滾上月球》播映會。電影播映完畢,不少觀眾都感動到掉下眼淚,並為父子倆加油打氣、獻上祝福。巫爸感性表示,罕病兒家庭答應站出來演出電影,因為笑也是一天,哭也是一天,希望大家都能充滿正面能量,知道自己有多麼幸福。〈江呈亨/綜合報導〉


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