星期一 , 十二月 5 2016
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衛福部舉辦記者會,分享妥瑞兒的生命歷程。〈圖片來源:衛福部提供〉
衛福部舉辦記者會,分享妥瑞兒的生命歷程。〈圖片來源:衛福部提供〉

患妥瑞症憂鬱跳樓 轉念苦讀成哈佛準博士生

妥瑞氏症為中樞神經系統異常造成不自主的肌肉抽搐,因疾病衛教的不足,大眾對於妥瑞氏症並不了解,甚至家長或老師會以為孩子故意擠眉弄眼、發出聲音去干擾別人,導致對妥瑞兒的誤解加深,對患者造成的心理壓力和傷害往往遠大於實際的生理影響。

15歲憂鬱跳樓輕生 妥瑞兒改變新態成人生勝利組

現年25歲曾同學回想起自己的青少年階段,國小五年級時出現妥瑞氏症狀,不自覺甩脖子、眨眼、清喉嚨等動作,導致在學校因妥瑞氏症被同學欺負。甚至連老師也認為他影響其他同學,人生如同掉到谷底。他開始感到非常自卑,常怨恨自己得了這個病,也同時出現了強迫症、憂鬱等症狀。

15歲時,曾同學因長期被憂鬱情緒籠罩,選擇從四樓一躍而下,卻奇蹟似的摔在汽車擋風玻璃上幸運生還。他因此在床上休養了一年半的時間,但也讓他有機會反思生命。他認為自己存活下來,一定是有不同的使命與意義,於是開始學習接受自己有妥瑞氏症的事實,開始面對它、積極改善人際關係,學習如何與同儕們應對,從此人生出現了轉機。

從他的心態改變後,曾同學的人生有如倒吃甘蔗一般,人際關係開始好轉,也更專心在自己的喜歡的東西上。他說「妥瑞氏症可以是一個人的汙點,也可以是一個人的特色,當命已註定與妥瑞氏症共存時,只能改變自己的運」,目前在念社會學碩士班的曾同學,預計明年到美國攻讀博士,並積極與哈佛的教授聯繫,有望到哈佛就讀博士學位,令過去欺負他的人如今對他刮目相看。

「太讚了!我跟別人不一樣」 鬼才花藝師勇奪世界冠軍!

世界花藝大師吳尚洋約12歲時,發現自己的身體好像跟別人不太一樣,會經常性落枕、不自覺手抽搐及發出聲音。因為當時對於妥瑞氏症的疾病衛教並不盛行,讓他成為師長眼中的頭痛人物,三不五時受到老師關切及打罵,甚至多次打電話到家裡及教育局,讓爸媽對他非常不諒解,認為他在學校時都在帶頭搗亂,甚至懷疑吳尚洋偷偷嗑藥,許多鄰居也一直覺得他是被猴精附身。

其實多才多藝的吳尚洋從9歲就開始自己插花,國中時不僅就讀音樂班,也同時拜師學花藝,天賦異稟的藝術才能加上開明的家庭教育,讓他能夠自由揮灑藝術的才能。吳尚洋說到,從小他就非常樂觀,也懂得展現自己,當發現自己有妥瑞氏症時,覺得「太讚了!我跟別人不一樣」。曾在學校遇到同學取笑欺負,他就在升旗時衝上台搶麥克風,點名問同學為甚麼欺負他,他說「為了讓別人喜歡自己太累,不如做自己」,勇敢樂觀的精神令人佩服。

而妥瑞氏症不僅沒有成為他的阻力,反而是他的助力及特色,因他的作品有許多繁複的細節,當專注在製作花藝時,不僅能夠改善症狀,妥瑞氏症跳躍的想法也能讓他激發更多的創意,在2012年吳尚洋成功為國爭光,勇奪法國Piverdie D’OR 時尚花藝大賽冠軍,成為世界級的花藝大師。

衛福部通過妥瑞氏症治療藥物,期盼改善更多妥瑞症患者的生活。〈圖片來源:衛福部提供〉
衛福部通過妥瑞氏症治療藥物,期盼改善更多妥瑞症患者的生活。〈圖片來源:衛福部提供〉

衛福部於105年3月24日正式通過妥瑞氏症治療藥物,能夠讓更多妥瑞兒受惠,得到更有效且完善的治療。醫師提醒,妥瑞氏症雖然不是致命的疾病,當症狀明顯造成個人困擾,或抽搐讓肢體上產生疼痛,就有必要進行藥物治療。讓病人及其家長、師長和社會大眾了解並接受妥瑞氏症,並避免給予壓力以異樣眼光面對妥瑞兒也是很重要的。〈實習記者梁嘉恩/綜合報導〉


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關於 梁嘉恩

梁嘉恩
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