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「我從來沒有放棄明天」 22歲女罹罕病勇敢追夢

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在充滿男人汗水的球場上,一位22歲的年輕女球證梅・托馬斯(Mui Thomas)特別顯眼。去年她獲頒香港橄欖球聯盟(HKRU)最佳裁判獎,得獎原因是「克服逆境的生命鬥士」。

「我從來沒有放棄明天。」患有罕見皮膚疾病的阿梅說道。阿梅從小患有斑色魚鱗癬(Harlequin lchthyosis),皮膚生長的速度比一般人快10倍,全身皮膚不斷脫皮呈現紅色狀態,所以患者通常也被稱為紅孩兒。

阿梅從小罹患罕見皮膚病,斑色魚鱗癬。(圖片摘自網路)
阿梅從小罹患罕見皮膚病,斑色魚鱗癬。(圖片摘自網路)

阿梅出生時就被新生父母遺棄,醫生更斷言她活不過一歲。阿梅三歲時被院方判定有弱智傾向,將她安排住在療養中心。「他們說她的智力有問題,但事實不是如此。」阿梅的養父羅傑(Roger Thomas)說道。所幸最後托馬斯夫婦不顧他人反對,收養了阿梅。

「我認為每個人都該有第二次機會。」阿梅的養母蒂娜(Tina Thomas)表示,醫生說阿梅的病會帶來很多生活上的不便,這樣的投資未必能得到回報。一個小感染可能就會奪去她的生命,但蒂娜堅定地說:「我不是醫生只是個普通人,我不會去盤算未來會發生什麼事,當下我只想幫助這個小女孩。」

跟養父母感情很好,一家人常常外出。(圖片摘自網路)
跟養父母感情很好,一家人常常外出。(圖片摘自網路)

在托馬斯夫婦的悉心照顧下,阿梅過了開心的童年,但就在她上中學的時候出現了霸凌問題。醫學雖已證實斑色魚鱗癬並沒有傳染性,但學校還是技巧性地將她跟其他同學隔離。後來演變成網路霸凌,同學們在社交媒體上嘲笑她「根本不應該出生在這個世界上。」學校看到這樣的狀況便把她送回家,還告訴阿梅的父母說,她待在家比較安全。

阿梅說,「上學變得很困難,所以之後我就不去學校了。」她坦言那陣子很想自殺,對自己的長相感到羞恥。後來得知霸凌她的人竟是她從小就認識的朋友,「那時對人失去信心,包括視我如己出的養父母。」阿梅花了很久的時間適應別人的眼光。「路人的反應很直接,他們會尖叫或彈開。有些父母還會把他們孩子的眼睛遮起來。」羅傑說,有一次走在路上,一位老奶奶向蒂娜吐口水罵她不會照顧孩子,害她被火燒傷。蒂娜當下既憤怒又難過,不過她沒有反擊繼續往前走。

「所以我們決定走出去,讓別人認識我們。」蒂娜說。夫婦兩人帶著阿梅認識周遭的鄰居,說明阿梅的病情。當地居民也開始主動跟阿梅打招呼,還會送小禮物給她。漸漸地阿梅重獲自信,「這裡是個愛很強大的社區,在這裡我覺得自己像一般人。他們會很自在地跟我微笑say hello,這也是我一直以來想要的,就這麼簡單而已。」

認識阿梅的人都說,她為人風趣健談。(圖片摘自網路)
認識阿梅的人都說,她為人風趣健談。(圖片摘自網路)

四年前她勇敢踏出去追夢,後來成為香港橄欖球聯盟最年輕的球證。阿梅說她喜歡做球證,因為球場上的人是依據她的裁決判定她的能力,而非外表。阿梅興奮地說有朝一日要進軍國際球壇。

球場上的阿梅認真練習,希望將來進軍國際球壇。(圖片摘自網路)
球場上的阿梅認真練習,希望將來進軍國際球壇。(圖片摘自網路)

托馬斯夫婦意識到,世界上一定還有像他女兒一樣的人,他們想要幫助更多人。於是,去年阿梅和養父母一同受邀到 TED演講,將她的故事讓更多人知道,雖然她的外表與別人不同,但在這張面孔背後,她和一般人一樣是個有夢想的人。最後,阿梅感謝她的養父母「至少我還有父母的愛和支持。我很幸福,因為這並不是每個人都有的。」(謝婷婷/綜合報導)

影片來源:Coconut TV


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