類風濕性關節炎併紅斑性狼瘡 8歲女陪母走出陰霾
圖片來源: 蒲孝如翻攝
記者蒲孝如/綜合報導
43歲的謝小姐罹患類風濕性關節炎合併紅斑性狼瘡,引起心衰竭,心臟功能只剩2成需要換心,又遭逢丈夫車禍意外過世,靠著女兒貼心的陪伴、為人母的責任感而重新活了起來,積極接受治療,心功能恢復至近6成,正常生活,昨日出面分享心路歷程,提醒病友要持續醫治,不要放棄。
中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科主任黃春明表示,類風濕性關節炎是自體免疫系統障礙,體內滑膜長期處於慢性發炎,導致關節腫痛破壞而且無法恢復的疾病,詳細致病機轉仍不明,發病過程緩慢而漸進。如果沒有好好控制,長期發炎將導致關節變形,嚴重者四肢殘障及全身器官受損而無法自理生活,全台罹患此病約12萬人,以女性居多,約為男性3倍,好發於20-45歲的中年人。
女兒貼心陪伴走過低潮
發病時謝小姐的女兒大約小學一年級,面對母親的軟弱無助,小一的她卻像老母雞般,呵護著自己的母親,叮嚀著媽媽要勇敢不要哭,有時遇到無法安撫母親的狀況時,才8歲的她乾脆陪著母親一起哭,哭畢,還要媽媽擦擦眼淚,和自己及哥哥一起面對未來人生。
「小一的女兒,不但要安撫不懂事的我,還獨自一人面對挫折,像她的腳被壓斷骨折、頭被電視機砸到,都不敢告訴我,甚至還很懂事的向我說,對不起,我又讓媽媽擔心了。也因為女兒的陪伴才讓我走出人生的低潮,那一年女兒常睡到半夜就莫名嘔吐不止,應該是情緒壓抑造成的,現在想想,我能走出來,靠的是女兒的懂事與壓抑。」
生物製劑半年注射一次
治療過程中,謝小姐用過許多藥,像類固醇、非類固醇抗發炎藥、抗風濕藥物、生物製劑,還經歷不少藥物副作用,但注射頻率高,甚至整隻手臂佈滿了針孔,後來改用生物製劑,只要每半年打一次針,讓她減少心理負擔同時方便工作。
中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任魏正宗建議,患者要遵守「1.2.3 守則」,也就是1 個月回診一次,2 個治療目標(低度疾病活動度及使疾病達到緩解生活品質最佳化),3 個月後未達目標,和醫生討論是否需調整用藥。
黃春明補充道,還可以使用非藥物治療來加強提高生活品質,例如,輕輕按摩推揉,使患部肌肉鬆弛,如果是急性發作可以用冰敷減輕關節疼痛,急性發作過後可用熱減輕關節腫脹疼痛、僵硬,可有效鬆弛肌肉,關節活動更容易;或是適度運動,可強化肌肉,保持關節靈活度和舒緩關節壓力,像是可在溫水游池裡進行緩和活動以改善關節功能3,還可以使用護具及關節矯正裝置,減少關節畸形持續惡化。唯有透過良好的藥物治療,與物理療法,才能讓類風濕性關節炎患者,重獲如正常人般的生活品質。