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天使心

6歲俄國女孩患罕見疾病 一顆 “天使心”

圖片來源: 網路翻拍

記者楊文心/ 編譯

一名6歲俄羅斯小女孩,外表活潑、樂觀、可愛,若不知道她的情況,根本看不出她與一般人有甚麼不同。這名小女孩名叫維薩維亞(Virsaviya Bathsheba Borun), 天生患有一種罕見的疾病,導致她的心臟暴露於胸腔外,僅有一層薄薄皮膚包住,被稱為「天使心」。

根據NBC記者採訪維薩維亞時,她大方地將衣服掀起來介紹她特別的心臟,其大小跟拳頭一般。她說: “我的心臟在胸部外面,我真的很愛我的媽媽,她總是輕撫我的心臟,因為她喜歡它”

維薩維亞的母親 達莉(Dari Borun)是一名單親媽媽。在她懷孕時,醫生便告訴她這個孩子不可能存活下來,即使生下來,所將承擔的風險也十分巨大;維薩維亞所患有的這種疾病叫做Cantrell五聯症 (Pantalogy of Cantrell),是一種先天性發育畸形,該疾病是由一個叫Cantrell 的外國醫生發現的,全世界從有記錄到2013年只有200例此類心臟先心畸形的記錄。儘管如此,達莉仍然堅持生下來。

維薩維亞的情況,除了心臟外曝之外,還缺乏部分胸腔骨、腹部肌肉,甚至沒有橫膈膜。達莉在國內到處求診,卻一直沒有醫生願意進行治療;終於,美國波士頓一間兒童醫院總算同意替維薩維亞進行手術,因此母女倆人便飛往美國接受治療。然而該醫院診斷後,因維薩維亞的血壓太高,沒辦法立即進行手術,必須先改用藥物治療,直到血壓降到足以接受手術的程度為止。

面臨一筆龐大的醫療費用,母女倆孤立無援之際,美國的一個群眾募資平台《You Care》願意主動為維薩維亞發起網路募款行動,而維薩維亞面對生命的活潑、樂觀態度,感動許多網路民眾投入捐助,讓整個醫療過程所需費用得到了幫助。

雖然天天與死亡奮鬥,維薩維亞並不沮喪,她像其他孩子一樣,喜歡跳芭蕾、海豚,也喜歡畫耶穌、小馬、天使。她告訴NBC記者說: “我知道為什麼我的心臟長在外面,因為耶穌想要人們知道,他可以創造出如此特別的我” (原文: I know why I have heart outside, because Jesus want to show that he can make special things like me)


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關於 楊文心

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