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「可不可以不要再救我了!」10歲腎萎縮病童悄悄說 醫師心好疼

曾有一名先天性腎臟萎縮的10歲孩童,在長期治療已備感痛苦且合併多重併發症時,孩子曾在查房醫師的耳邊小聲說出:「可不可以不要再救我了!」但護子心切的媽媽仍然堅定要求「全力救到底」,最後孩子在插管、全身出血的情況下急救30分鐘後仍無力回天。

馬偕兒童醫院上週五(20)日舉行「兒少自主與兒少保護研討會」,醫師分享了這名10歲孩童的案例,凸顯了究竟是「親權」?還是「侵權」?是否尊重兒童表意權議題的重要性。

然而,也曾發生新生兒因疾病以現今的醫療水準已可以治療,但家長卻明確表達「不要再做了,你把人救回來,照顧的是我啊!」,讓臨床工作陷入「明明可以,為什麼不可以!」的兩難與無奈局面。

馬偕兒童醫院醫務部主任邱南昌表示,比較大的孩子在面臨治療時,常有自己的想法與意見且與父母不同的時候,看似會成為治療上的困難或障礙,但其實並不是壞事,有些孩子經歷長久的病痛,對自己的病況甚至比家長有更深刻的瞭解。而從醫院到家庭、社會對於孩子整體保護的觀點,醫療人員以及照護體系可以透過理性的溝通與說明,扮演孩子與家長的橋梁,參與醫療決策共享(SDM)的過程。

馬偕兒醫兒少保護研討會,醫師提醒尊重並了解孩子的意見。(圖片提供:馬偕醫院)

家長應理性並正視孩子的想法

邱南昌表示,每一個生命都是獨立個體,任何自我價值與想法都必需重視,不應有年齡和領域上的分別。從日漸嚴重的兒虐、校園霸凌事件到未成年人接受醫療處置過程中的意見相左均是,這些孩子的「意見」不應該只視為「叛逆行為」,而應該在了解其想法與認知的背後原因與意義,透過幫助孩子充分了解其接受的處置,一旦孩子能理解並接受了,也較能配合後續的治療甚至保護安置,而家長也應理性並正視孩子的想法,共同參與治療與肩負照顧的過程,才是保障兒少自主的精髓。

1989年聯合國大會通過「兒童權利公約」,條文中彰顯兒童最佳利益、禁止歧視、兒童表意權利、生存及發展權等四大原則,臺灣亦於2014年通過並施行「兒童權利公約施行法」。在施行法公布至今五年,臺灣無論在社福、教育、司法、醫療等場域中對兒童表意權的彰顯與重視,比起歐美國家還遠遠落後,今年施行的病人自主權利法中未成年人的角色更被排除。

治療與不治療都是一種「決定」

具有醫師與律師雙重身分的馬偕兒童醫院兼任主治醫師張濱璿在會中直指,表意權的未落實致使目前兒童醫療決定遭遇困難。就醫療面而言,不論治療與不治療都是一種「決定」,目前法規均未能要求父母對子女的醫療決定應優先考量「最佳利益」;甚至在目前下修成年法定年齡的呼聲中,較成熟的未成年人對其本身醫療的意見,也未能給予採納的法定地位,醫療人員常迫於父母的要求,選擇了與孩子意見相反或較為痛苦的處置。

檢視目前醫療法規並沒有肯認兒童表意權或考量最佳利益之規定,期待未來能在醫療法中除了法定代理人意見之外,也能納入考量未成年人最佳利益或尊重兒童表意權利的概念。

究竟是「親權」?還是「侵權」?

歐美等國近年對於「親權」有全新的詮釋與演進,值得國內參考。德國將「親權」改為「父母照顧」、英國則將「父母監護」改稱為「父母責任」,均是將過往的親權重新界定,孩子不應再是父母的財產,「侵權的親權」是國內目前最需面對與改善的難題。

張濱璿對此提出建議,在做任何關於孩子的決定時,當個案具有決定能力時,應探詢其是否能瞭解所面臨的情況及決定的理由,父母此時則應退讓為輔助的角色,確保該決定不違背最佳利益;而面對的是不具有決力能力的孩子時,父母應以孩子的最佳利益為基石,以病童最佳生活品質及幫助為考量做出決定。

一旦有親權濫用的情況,社會應有如同類似家事案件的相關機制,醫療人員應有權利對病童做出最專業且符合最佳利益的選擇,才是保護兒童醫療最佳的呈現。(畢翠絲/台北報導)

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