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美「泡泡龍」男嬰四肢皮膚像三度灼傷 父母難過:想抱都不能

美國加州橘郡(Orange County)年僅5個月大的男嬰阿德里安(Adrien),一出生就患有罕見皮膚病遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa, EB ),俗稱泡泡龍病。皮膚除了容易紅腫及潰瀾外,輕微摩擦也會導致嚴重的水泡。爸媽心疼表示:「想好好擁抱他都不能。」

綜合報導,今年5月14日,35歲的納瓦(Victor Nava)和36歲的妻子阿德里安娜(Adriana)原先抱著期待迎接新生寶寶,但兒子阿德里安出生時,皮膚就像蝴蝶翅膀般敏感,而只要護士捧著他,就會發出劇烈尖叫聲。

後來阿德里安轉到美國加州奧蘭治縣兒童醫院接受治療,醫療團隊先為他施打嗎啡和泰諾(Tylenol)進行止痛,並接受抗生素治療,以防止傷口感染。

兒科醫生米哈伊爾(Michel Mikhael)表示,表皮溶解水皰症最嚴重可致命,出生第一年死亡率可高達87%,「我不得不說,阿德里安是他們看過最嚴重的情況。」由於此病無法被治癒,因此只能服用藥物止痛。

納瓦表示:「後來醫生告知我們,阿德里安患有泡泡龍症,他的皮膚就像遭到三度灼傷一般嚴重,因此會產生劇烈疼痛。那時,我的腦海一片空白,難以理解這倒底是怎麼回事。」他坦承,看到兒子與這種病抗戰,每天都遭受到痛苦,心中的煎熬難以描述。

安娜說,目前阿德里安已經可以帶回家照顧,只是需要更仔細小心,因為一個錯誤舉動都可能令他受傷。「如果想要抱他、親他或摸他,都要格外注意他的皮膚,深怕輕微的摩擦力都可能會讓他長出嚴重的水泡。」

據悉,阿德里安每月的醫療費高達1.6萬英磅(約61萬元台幣),即便如此,阿德里安的父母也從未想放棄,他們說:「雖然這是一場終身的戰鬥,但我們很珍惜跟他在一起的每一天。」(艾以琳/綜合外電報導)

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