美「泡泡龍」男嬰四肢皮膚像三度灼傷　父母難過：想抱都不能

美國加州橘郡（Orange County）年僅5個月大的男嬰阿德里安（Adrien），一出生就患有罕見皮膚病遺傳性表皮分解性水皰症（Hereditary Epidermolysis Bullosa, EB ），俗稱泡泡龍病。皮膚除了容易紅腫及潰瀾外，輕微摩擦也會導致嚴重的水泡。爸媽心疼表示：「想好好擁抱他都不能。」

綜合報導，今年5月14日，35歲的納瓦（Victor Nava）和36歲的妻子阿德里安娜（Adriana）原先抱著期待迎接新生寶寶，但兒子阿德里安出生時，皮膚就像蝴蝶翅膀般敏感，而只要護士捧著他，就會發出劇烈尖叫聲。

後來阿德里安轉到美國加州奧蘭治縣兒童醫院接受治療，醫療團隊先為他施打嗎啡和泰諾（Tylenol）進行止痛，並接受抗生素治療，以防止傷口感染。

兒科醫生米哈伊爾（Michel Mikhael）表示，表皮溶解水皰症最嚴重可致命，出生第一年死亡率可高達87%，「我不得不說，阿德里安是他們看過最嚴重的情況。」由於此病無法被治癒，因此只能服用藥物止痛。

納瓦表示：「後來醫生告知我們，阿德里安患有泡泡龍症，他的皮膚就像遭到三度灼傷一般嚴重，因此會產生劇烈疼痛。那時，我的腦海一片空白，難以理解這倒底是怎麼回事。」他坦承，看到兒子與這種病抗戰，每天都遭受到痛苦，心中的煎熬難以描述。

安娜說，目前阿德里安已經可以帶回家照顧，只是需要更仔細小心，因為一個錯誤舉動都可能令他受傷。「如果想要抱他、親他或摸他，都要格外注意他的皮膚，深怕輕微的摩擦力都可能會讓他長出嚴重的水泡。」

據悉，阿德里安每月的醫療費高達1.6萬英磅（約61萬元台幣），即便如此，阿德里安的父母也從未想放棄，他們說：「雖然這是一場終身的戰鬥，但我們很珍惜跟他在一起的每一天。」（艾以琳/綜合外電報導）