kairos.news健康台灣

陽光妹罹罕病逾20年 上網求醫不再腿麻腿疼

今年31歲的王小姐從小活蹦亂跳,5歲時卻突喊雙腿痛,隔天下半身失去知覺,雙親帶她遍訪各大醫院,卻連病名都找不出來,自此陷入長達廿多年的痛楚夢魘。

王爸爸表示,女兒從小活潑開朗,但5歲時發病,使她雙腿失去知覺,再也無法跑跳,當時醫師僅診斷為「EB病毒感染」,查不出真正病因,僅告知「西醫能力有限,建議嘗試其他療法」。自此,全家開始展開漫長就醫之旅,期間還找過坊間針灸師傅往脊椎處扎針,卻導致小便失禁、便秘更嚴重,才。

王小姐遠赴加拿大唸書,當地提供良好無障礙空間,就學期間能自理生活,但冬天低溫,讓她痛得無法成眠,她堅持要找出「自己到底得了什麼病」的念頭。

三年前,王小姐因腿疼造成睡眠品質極差,更常為尿失禁所擾。今年7月中旬,一位醫師看過她的核磁共振(MRI)影像資料,懷疑可能與「脊髓牽扯症候群」有關,建議往這方面搜尋資料。

王小姐上網搜尋後,幸獲西班牙某醫學研究中心回信,對方評估罹患「脊髓牽扯症候群」(Tethered Cord Syndrome)可能性極高,還提醒伴隨輕微「脊髓空洞症」,由於國內外案例極少,王小姐上網找到亞大醫院神經外科林志隆主任,表示:「醫師第一次看到影像,直接回答『沒錯,就是這個』,讓她廿多年疑問瞬間獲得解答」。

王小姐表示,手術前腿部張力延伸至腹部,幾乎動彈不得;手術後,不但腹部變得輕鬆,連腳趾頭、小腿也變得柔軟。

林志隆解釋,「脊髓牽扯症候群」極為罕見,從醫20多年來遇不到10例,此症為脊髓末端先天性異常,當生長較快的外部「脊柱」,與內部生長較慢的「脊髓」相互拉扯時,會出現雙腳無力、下肢僵硬、大小便失禁、便秘、脊柱側彎、腰酸背痛等症狀,必須透過手術,剪斷已無功能的終絲,及把沾黏的神經根去沾黏,即可阻止疾病再惡化,進一步減少神經的損傷。

林志隆指出,常見的表徵為顯性脊髓膜膨出,小孩出生後出現背部皮膚異常,如接近脊椎中線的脂肪瘤、不正常叢生毛髮、血管瘤或凹陷,而王小姐屬於更罕見的一群,其核磁共振影像與正常人幾乎相同,經透過肌電圖檢查,患者的肌肉狀況正常,術後當神經傳導恢復,有一半的機率能夠改善6至7成腿部的狀況,雖可能無法如一般人正常跑跳,至少可以不再為腿麻腿疼、夜夜失眠、大小便失禁所苦。

林志隆提醒,因「脊髓牽扯症候群」十分罕見且不易診斷,治療上相當困難,雖然術後有8成的病人症狀會趨於穩定,但仍有少數患者不會獲得任何效果,建議長期追蹤治療,才能得到最好的生活品質。

(畢翠絲/綜合報導)

在愛中竭力追求真理,重視媒體對家庭及年輕人的影響。支持風向新聞,♡ 捐款連結:

http://lovecom.org/donate

喜歡這篇新聞嗎?分享給您的朋友吧!

隨時收到優質清新的好新聞,請至以下FB、 [email protected]、App追蹤我們!

好友人數

 

Facebook 留言

Tags
line_icon