今年31歲的王小姐從小活蹦亂跳，5歲時卻突喊雙腿痛，隔天下半身失去知覺，雙親帶她遍訪各大醫院，卻連病名都找不出來，自此陷入長達廿多年的痛楚夢魘。
王爸爸表示，女兒從小活潑開朗，但5歲時發病，使她雙腿失去知覺，再也無法跑跳，當時醫師僅診斷為「EB病毒感染」，查不出真正病因，僅告知「西醫能力有限，建議嘗試其他療法」。自此，全家開始展開漫長就醫之旅，期間還找過坊間針灸師傅往脊椎處扎針，卻導致小便失禁、便秘更嚴重，才。
王小姐遠赴加拿大唸書，當地提供良好無障礙空間，就學期間能自理生活，但冬天低溫，讓她痛得無法成眠，她堅持要找出「自己到底得了什麼病」的念頭。
三年前，王小姐因腿疼造成睡眠品質極差，更常為尿失禁所擾。今年7月中旬，一位醫師看過她的核磁共振(MRI)影像資料，懷疑可能與「脊髓牽扯症候群」有關，建議往這方面搜尋資料。
王小姐上網搜尋後，幸獲西班牙某醫學研究中心回信，對方評估罹患「脊髓牽扯症候群」（Tethered Cord Syndrome）可能性極高，還提醒伴隨輕微「脊髓空洞症」，由於國內外案例極少，王小姐上網找到亞大醫院神經外科林志隆主任，表示：「醫師第一次看到影像，直接回答『沒錯，就是這個』，讓她廿多年疑問瞬間獲得解答」。
王小姐表示，手術前腿部張力延伸至腹部，幾乎動彈不得；手術後，不但腹部變得輕鬆，連腳趾頭、小腿也變得柔軟。
林志隆解釋，「脊髓牽扯症候群」極為罕見，從醫20多年來遇不到10例，此症為脊髓末端先天性異常，當生長較快的外部「脊柱」，與內部生長較慢的「脊髓」相互拉扯時，會出現雙腳無力、下肢僵硬、大小便失禁、便秘、脊柱側彎、腰酸背痛等症狀，必須透過手術，剪斷已無功能的終絲，及把沾黏的神經根去沾黏，即可阻止疾病再惡化，進一步減少神經的損傷。
林志隆指出，常見的表徵為顯性脊髓膜膨出，小孩出生後出現背部皮膚異常，如接近脊椎中線的脂肪瘤、不正常叢生毛髮、血管瘤或凹陷，而王小姐屬於更罕見的一群，其核磁共振影像與正常人幾乎相同，經透過肌電圖檢查，患者的肌肉狀況正常，術後當神經傳導恢復，有一半的機率能夠改善6至7成腿部的狀況，雖可能無法如一般人正常跑跳，至少可以不再為腿麻腿疼、夜夜失眠、大小便失禁所苦。
林志隆提醒，因「脊髓牽扯症候群」十分罕見且不易診斷，治療上相當困難，雖然術後有8成的病人症狀會趨於穩定，但仍有少數患者不會獲得任何效果，建議長期追蹤治療，才能得到最好的生活品質。
（畢翠絲／綜合報導）
