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網紅阿滴遭這病纏身  綽號「胡蘿蔔」一度自卑

知名youtuber阿滴在頻道上創立的「阿滴英文」,以輕鬆、多元以及日常的方式深受粉絲喜歡,是位擁有190萬訂閱的人氣網紅。阿滴在螢幕前自信滿滿,螢幕下卻因為嚴重的異位性皮膚炎困擾,長期感到自卑。

臉龐總是紅紅的  被取綽號大傷自尊

阿滴今(22)日下午與其他罹中重度異位性皮膚炎患者一同出席衛教活動,分享自己異位性皮膚炎的故事,鼓勵患者積極治療。阿滴說,自有記憶以來,皮膚就經常紅腫、搔癢、流血、脫皮,每隔幾週就發作一次,臉龐總是紅紅的,被同學取了「關公」、「胡蘿蔔」等各種綽號,自尊心大受打擊,表示這個病會嚴重地影響到自尊和人際關係,帶來負面情緒。上大學以前,他說話不敢看著別人的眼睛,只敢看別人的頸部,還曾發癢痛苦到在地上打滾痛哭。

中重度異位性皮膚炎讓阿滴苦不堪言!他曾被醫師要求立刻住院治療,一住就是半個月,有兩次嚴重發作住院;滴妹首次出現在「阿滴英文」頻道,就是因為他免疫力太差,常常生病,於是讓滴妹代打上陣。

異位性皮膚炎   皮膚免疫功能失調的慢性疾病

長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示,異位性皮膚炎不是單純的皮膚病,而是皮膚免疫功能失調的慢性疾病,由於絲聚蛋白(filaggrin)突變使患者皮膚的角質層功能缺損、保護力下降,皮膚容易喪失水份、變得乾燥脆弱,導致過敏物質可輕易的進入人體,引發一連串過度發炎反應。

異位性皮膚炎最大特徵就是「癢」,一旦反覆搔抓受傷,細菌或其他感染物就會趁虛而入,刺激免疫系統,造成皮膚更加泛紅與發癢的惡性循環。

黃毓惠指出,全台1到2萬名成人異位性皮膚炎患者中,每3人就有1人是中重度患者,全身發癢、發紅、脫屑、紅疹或是流組織液等病灶面積30%以上,嚴重者甚至全身超過一半的皮膚都有病灶,清潔用品、塵蟎、寵物毛髮、天氣變化等都可能讓症狀更嚴重。

台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示,中重度異位性皮膚炎患者現已有新型生物製劑,據研究顯示,治療後皮膚紅腫及嚴重程度可以改善75%;若合併類固醇藥膏治療,半數患者的搔癢問題都獲得明顯改善,80%患者生活品質顯著提升,幫助中重度患者擺脫「越抓越癢、越癢越抓」的處境,只是目前此藥尚無健保給付。

(畢翠絲/台北報導)

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