日前國教院召開「教科書中心」性平諮詢小組第三次會議，聽聞會議中某諮詢委員宣稱：「父母不該剝奪雙性人孩子『選擇性別的人權』，應等孩子長大後自己選擇性別。」再加上前幾天監察委員糾正衛福部及內政部，說父母囿於出生登記之壓力，常有令雙性兒童被過早進行「正常化」手術之情形。父母為了「性發展變異」（Disorder of Sex Development, 簡稱 DSD）孩子能健康成長而尋求治療，卻被委員們妖魔化成「剝奪孩子人權」。身為這些「性發展變異」孩子的家長，我決定跳出來說明，希望可以幫助監察院及國教院委員瞭解實際情況的複雜性，不要輕易以人權之名污名化家長，甚至以意識型態誤導政策、恐反而危害「性發展變異」孩子的健康權。
「性發展變異」是一群非常複雜的疾病統稱 (表一)，若不處理，將會嚴重影響孩子的健康─包括：無法正常排泄、性腺癌化、甚至死亡。以我的先天性腎上腺增生症孩子(congenital adrenal hyperplasia, CAH) 為例，國內自民國89年7月才開始檢驗這個項目。嚴重的腎上腺增生症嬰兒，若是沒有用藥，會在睡夢中死去。我的孩子剛出生時，一直睡都不吵，原本以為他怎會如此的乖，後來新生兒檢測出來是腎上腺增生症，才發現他正在衰竭，趕緊送加護病房。
「健康、生命」就是最根本的人權。保護孩子的生理及心理健康是家長的責任，也是《兒童權利公約》所揭櫫的兒童基本權益。當家長發現孩子身體有異狀時，當然會積極尋求醫療。醫生的診斷、治療、並性別變異的相關知識，專業性應是優於性別平等委員。若家長未處理，放之任之不進行手術或治療，重則孩子失去健康成長的機會，輕則可能導致孩子在成長過程中的性別不安。一句「去醫療化」，豈是這些性發展變異的孩子所能承受的生命之重? 由「教科書諮詢委員」壓下來的人權大帽，不是每個家庭和孩子所能承受得起啊!
相信委員是出自對教育及孩子的關心及善意，不過身為性發展變異孩子的家長，我還是必須告訴您們真實的樣貌：「家長帶著性發展變異的孩子面對疾病時，不斷進出醫院治療的艱辛；並懷著期盼，期盼醫療可幫助孩子健康成長。」請您了解，在您看不見的角落，這些家長們默默地陪伴孩子，在面對性發展變異治療中所付出的辛勞和孩子的真實需要。
委員並說「雙性人」有很多種類，因此無法分類，所以最後結論：生理性別在男、女之外加上「其他」。就是因為這個議題非常複雜，是否可以再與更多相關領域的專家學者研議後再決定? 再請問，那又由誰來決定誰可以填「其他」？課本的變動，影響將是非常深遠，更多專業人士的投入，將讓家長更安心。
病童的心理影響也是重要一環。一位46 XX基因的腎上腺增生症的女孩，治療後幾乎與一般人無異，但被委員分類為「雙性人」時，當事人可能會非常難堪，因為她們並不是「雙性人」。這些名詞的使用須非常謹慎。也請不要未經專業評估，就自行主張讓性發展變異的孩子帶著所謂的「變異的生殖器官」成長，至少，這不是我的孩子所要的。
我們很慶幸，可以生活在醫療進步的台灣，感謝有好的醫療團隊，幫助我們得到良好的治療、修復和照顧。病友和家長們只期盼讓身體健康，好好過生活；家長只希望孩子學習到至善、至真、正確的知識。而不是意識形態的標籤及宣揚。
請教科書諮詢委員和教科書出版社高抬貴手！
表一 各項性發展變異
(作者/李美憶/性發展變異/腎上腺增生症孩子的家長)
